Wenst u met uw organisatie ook een actie te ondernemen voor onze VZW?  Of wenst u informatie over orgaandonatie en hoe dat nu juist zit met de registratie? We komen graag langs!  Mail ons via vzw@basstoerestrijder.be of bel ons gewoon 0497174835. De lezingen zijn gratis. 

Vanaf 29 mei 2019  is ook het boekje ' Kijk, mijn longen' te bestellen. Esther Lekanne maakte er gewoontegetrouw een prachtig en vooral medisch verantwoord boekje van, ism met Prof. Dr. Van Raemdonck van UZ Leuven en Stijn Dirix. Het boekje is opgedragen aan Julie, die  steeds moedig haar MUCO droeg, maar overleed enkele dagen na haar dubbele longtransplantatie. Met dit boekje kan een kind ontdekken wat het betekent een longziekte te hebben. Naast Muco komt ook asthma en pulmonale hypertensie aan bod. De boekjes zijn niet alleen bedoeld voor kinderen, maar ook voor ouders en medisch personeel dat een manier zoekt om met een kind te communiceren over zijn/haar ziekte. te bestellen via onze webwinkel of door een mailtje te sturen naar info@vzwbasstoerestrijder.be tegen 10 euro per stuk. 

Praten over ziekte en zelfs over doodgaan...iedereen vindt dat eng. En al helemaal als het over een kind gaat. Deze boekjes brengen op een medisch verantwoorde informatie op kindermaat. De doelgroep zijn kinderen van 4-8 ( om voor te lezen ) en 8-12 om zelf te lezen.  ze bieden  ouders, artsen en paramedici een ondersteuning om over de eigen ziekte, die van de patient of die van het kind op kindermaat te spreken. Na de heruitgave van ' Kijk, mijn hart', 'Kijk, mijn nieren' was ' Kijk, mijn organen' ( waarvan  binnenkort een Franse vertaling verschijnt) een groot succes en een antwoord op veel vragen binnen de wereld van orgaandonatie - en transplantatie.  In 2019 breiden we onze collectie uit met ' Kijk, mijn longen'. Hieraan zal bijzondere aandacht worden besteed aan longfibrose, Mucoviscidise en pulmonale hypertensie. 

Gezinnen die geconfronteerd worden met een ziek kind komen vaak financieel in de problemen.  Als ouder moet je vaak je werk opgeven en blijf je over met één inkomen.  Tegelijk lopen de medische kosten vaak erg op. Onze VZW ondersteunt gezinnen die in ademnood raken door af en toe een factuur van hen over te nemen, thuishulp te betalen, niet-vergoedbare kosten over te nemen.  In 2017 konden we op die manier 3 gezinnen ondersteunen voor een totaal bedrag van meer dan 10 000 euro. Ook in 2018 verleenden we steun en uiteraard voorzien we hetzelfde in 2019 en de jaren daarna. en dit bedrag mag nog groeien.Uiteraard gebeurt dit anoniem en in overleg met sociale diensten. We zijn erg blij deze mensen, die het vaak al zo moeilijk hebben, een hart onder de riem te kunnen steken.    

Esther Lecanne is de mama van Robbe, een jongen die het in zijn jonge leven zwaar te verduren kreeg door kanker op jonge leeftijd.  Esther, grafisch vormgever van opleiding, voelde heel sterk de noodzaak aan medische uitleg op kindermaat aan.  Ze maakte daarvan haar werk en het boekje ' Kijk mij hart' is een van de vele boekjes die ze maakte.  In het boekje wordt op een bevattelijke manier uitgelegd hoe je hart werkt en hoe het ook niet goed werkt.  Kinderen begrijpen op die manier beter hun ziekte of die van hun mama, papa, oma, opa... Op vraag van UZ Leuven brachten we dit boekje opnieuw uit.   We bezorgden diverse ziekenhuizen met een afdeling kindercardiologie alvast een lading boekjes: ZOL Genk, Jessa Hasselt, UZ Leuven , UZ Gent en UZ Antwerpen.  

Ontwikkeling lesmateriaal secundair onderwijs

Op 14 februari 2017, een symbolische dag, werd op de PXL het project rond orgaandonatie en transplantatie voorgesteld.  

De studenten van de avondopleiding PAV ontwikkelden dit samen met hun docent Hanne Rosius.  Ze hebben er een prachtig project van gemaakt, dat direct bruikbaar is in de klas.  Het werkt op I-pad, smartphone maar ook op een vaste computer, compleet met filmpjes en hyperlinks.    Het is gericht op tweede en derde graad PAV , maar kan gerust ook in een lagere graad worden gebruikt. 

Eén van de studenten probeerde het porject uit in haar klas in het Brusselse en zei erbij ' dat ze nog nooit zo aandachtig en geïnteresseerd waren geweest'. 

We gaan met de VZW het project nu zo snel mogelijk in een ' professionele vorm' gieten en vanaf april kunt u er zelf mee aan de slag.  we houden jullie op de hoogte via de website.           

In 2017 werd aande dienst Cardiologie/harttransplantaties  een bedrag  van 6000 euro aangeboden.  Prof. Dr Johan Van Cleemput nam dit bedrag graag in ontvangst.   Het bedrag zal besteed worden aan onderzoek naar beheersing van afstotingsverschijnselen bij harttransplantaties.  Aan prof. dr. Djalila Mekhali werd 5000 euro geschonken voor het opzetten van een internationale databank waarmee kinderen met ADKPD ( polycyclische nieren) kunnen worden opgevolgd en gescreend, teneinde later schade te beperken en transplantaties van nieren en lever te kunnen uitstellen.  Aan het Fonds voor Kind- orgaantransplantaties van prof. dr. em.  Rita Van Damme- Lombaerts werd de opbrengst van de Ventoux geschonken,hetzij 3000 euro, voor het organiseren van sportkampen voor getransplanteerde kinderen.

Het is zo dat je niet vroeg genoeg kunt beginnen met spreken over orgaandonatie.  Orgaandonatie is geen luguber onderwerp, het is een prachtige,  nobele en altruïstische daad, waarmee je hoop geeft en het leven van een ander redt en leven doorgeeft. 

Ook kleuters worden soms al geconfronteerd met orgaandonatie/transplantatie: een klasgenootje, een neefje, een familielid...Er is geen reden waarom we niet op vragen van kleine mensen zouden antwoorden.  Met het prentenboek ' Artje krijgt een nieuw hartje' richten we ons volop op de leefwereld van 4-5- jarigen.  Het boek werd geïllustreerd door de jonge Genkse kunstenaar Mounir Eddib. Het boekje verschijnt in het najaar van 2018 samen met een educatief pakket dat je via deze website kunt downloaden.